C'est une véritable aventure à l'intérieur de nos aventures. Une vraie parenthèse qui s'est imposée dans notre vie de voyageurs hydrophiles.
Vous avez été très nombreux à nous demander régulièrement des nouvelles. Vous avez été super sympas et nous avons été très touchés par vos mails, vos mots de soutien, votre amitié.
C'est pour vous que nous avions fait cette page, mise à jour au fil des événements pendant un an.

Voici donc achevé le récit complet de "notre aventure santé". Nous laissons cependant cette page en ligne pour illustrer avec un cas concret une expérience de transplantation rénale... Si ça peut servir à quiconque...

Les textes des petits tableaux explicatifs sont inspirés de la documentation publiée par l'agence de biomédecine. Vous y trouverez des liens vers une courte page d'informations générales sur le don d'organes que nous vous invitons à suivre par curiosité.

Toute l'histoire:

Naviguer c'est notre bonheur, et puis...

Nous naviguons autour du monde sur notre voilier Banik. Pas de date de retour prévue, nous avons l'intention de voyager sur l'eau tant que nous y trouvons du bonheur. Et puis tout à coup, un résultat de prise de sang qui arrête tout... Reprenons depuis le début...

 

Le rein est indispensable à la vie. Il a un rôle de filtre: Il élimine les déchets (urée, créatinine, potassium, etc) transportés par le sang et les évacue dans l'urine. Il maintient constante la quantité d'eau et de sels minéraux dans l'organisme en ajustant leur élimination. Il produit aussi des hormones et des vitamines indispensables à certaines fonctions comme la fabrication de globules rouges par la moelle osseuse, la régulation de la pression artérielle et le maintien de la qualité des os. L'insuffisance rénale terminale est la phase ultime avant la perte de la fonction rénale qui met en danger, à court terme, la vie de la personne si aucun traitement n'est mis en place. Plus d'infos sur le don d'organes

 

A cette date nous comprenons que l'insuffisance rénale d'Anik nécessitera probablement dans un avenir proche une solution d’aide par dialyse. Ce traitement qui comporte d'importantes contraintes est  incompatible avec la vie de nomade sur un voilier. Pour nous ça risque d'être la sédentarisation obligatoire.

L'alternative c'est la greffe d'un rein mais cette opération n'est pas proposée à tout le monde car il faut des conditions physiques optimales et de toutes les façons elle ne se pratique pas encore en Polynésie.

 

Premières décisions:

Anik décide donc de rentrer en métropole par avion et de commencer à se soigner avant que cela ne devienne plus grave. Jean-Baptiste se prépare à ramener le bateau en France en raccourcissant les escales et en passant par le Cap de Bonne Espérance. Banik sera ainsi près de nous, nous pourrons l'entretenir correctement et il nous permettra de repartir dès la guérison...
Cette organisation  a été choisie parce qu'en métropole, l'attente d'un greffon peut être longue (on peut compter parfois en années). Nous jouons la carte de l’avenir et nous parions qu'à terme nous pourrons reprendre la mer ensemble à l'issue de notre longue escale forcée en France.

Anik sait depuis plusieurs années qu'un jour ce problème va devenir grave. C'est pour ça que nous sommes repartis faire ce tour du monde dès que ça a été possible après avoir lancé nos enfants dans la vie. 
Anik a essayé.
Il lui avait fallu du courage pour décider de reprendre la mer compte tenu des risques. Neptune ne lui permet pas d’aller jusqu'au bout du voyage...
Il lui a fallu du courage aussi pour quitter le bateau à Tahiti et rentrer pour mettre en route le processus.
 

Mi mai 2007   Anik arrive en métropole et commence les examens dans de bonnes conditions car, par ailleurs, elle est en excellente santé et il faut mettre en route le plus vite possible les tests pour "gagner" une greffe de rein.

Pour nous deux c’est une énorme déception.  C'est notre projet de vie en voyage sur les océans qui devait durer encore des années et qui est stoppé... au mieux pour un bon moment... nous refusons de penser que ça puisse l'être définitivement.

Un espoir imprévu nous est proposé:

Anik est prise en charge avec gentillesse et compétence par son service de néphrologie dans le Nord. Elle passe avec succès 12 examens médicaux. Sa bonne santé lui permet d'avoir le tampon "apte à la greffe". Elle peut être inscrite sur la liste d'attente nationale. Il n'y a plus qu'à attendre et on sait que ca sera long.
Son médecin lui explique alors qu'il est possible d'accélérer les choses si elle reçoit le rein d'un donneur vivant. Dans ce cas les avantages sont multiples.

Les avantages de la greffe de donneur vivant sont nombreux: Le rein de donneur vivant est pratiquement l'unique occasion de réaliser une greffe rénale "préemptive", c'est à dire avant le stade terminal de l'insuffisance rénale et le difficile traitement par dialyse qui en résulte.   Le rein greffé fonctionne mieux et plus longtemps. Dix ans après la greffe, environ 80% des greffons à partir de donneur vivant continuent à fonctionner contre environ 60% à partir de donneur décédé.   La date de la greffe est programmée à l'avance et elle se déroule dans des conditions optimales. Le rein du donneur vivant est prélevé dans d'excellentes conditions avec un temps de conservation très court.   La date de la transplantation est très proche, le temps de réaliser sur le donneur toutes les examens médicaux pour vérifier et garantir sa santé. Ça n'a rien à voir avec le délai d'attente d'un greffon d'une personne décédée qui peut se compter en années...   Une greffe de donneur vivant réalisée est une occasion supplémentaire qui est donné à un patient, ne disposant pas de donneur dans son entourage, de recevoir un greffon prélevé chez un donneur décédé. C'est important car il y a un manque de greffon... toujours plus chaque année. Plus d'infos sur le don d'organes

 

Action !

Juillet 2007: Sans trop y croire, Jean-Baptiste fait une première série d'analyses à Tahiti. Notre coup de chance c'est que nous avons le même groupe sanguin. Pour le reste c'est à voir mais aucune contre indication fonctionnelle n'est décelée.
 

Début août 2007: Il faut pousser un peu les investigations. Jean-Baptiste  décide donc de rentrer aussi en métropole. Il doit d'abord trouver un chantier, y conduire Banik, le mettre au sec et le désarmer. Nous ne savons pas combien de temps il devra rester seul. Il aura en tous cas au moins une saison cyclonique à encaisser sur son ber sans notre présence pour l'aider.   Banik est sorti de l'eau au CNI: Chantier Naval des Îles à Raïatea. Jean-Baptiste y fait la connaissance d'une équipe sympathique et compétente.

Mi août 2007  Jean-Baptiste prend un avion  pour rejoindre Anik et l'équipe de médecins en métropole.
 

Fin août 2007: Analyses complémentaires (prise de sang, scanner...) le dossier est complet (on le croyait), il est transmis au service des greffes du CHRU de Lille.

Nous devons rencontrer le service de greffe pour étudier à fond la possibilité d'une transplantation entre nous. Nous réglerions ainsi nos histoires en famille.

 

Apprentissage de la patience :

Le service de greffe du CHRU de Lille nous fixe un rendez vous le 30 octobre 2007 pour un premier entretien.  Deux longs mois d'attente et d'incertitudes. Nous espérons beaucoup de ce rendez vous pour savoir comment va se passer la suite. Pourquoi tant d'attente ? Mais c'est vrai que nous ne sommes pas les seuls.

Pendant ce temps, la famille et les amis nous accueillent. Nous avons beaucoup de chance. Nous nous considérons en escale technique dans le Nord, nous ne voulons pas nous réinstaller (ce serait très difficile pour nous par beaucoup d'aspects). Nous bougeons d'une maison à une autre avec nos sacs de voyage.
Notre voilier Banik, notre vrai foyer, est resté en Polynésie. Le Responsable du Chantier Naval des Îles et la charmante secrétaire Amandine sont très impliqués dans notre aventure. Ils nous aident dans nos démarches auprès de la Douane polynésienne qui ne comprend pas tout de suite le contexte et  nous demande dans un premier temps de faire quitter le pays au bateau. Un voilier français a le droit de rester un an en Polynésie, c'est une admission temporaire. Ensuite il faut partir ou payer des taxes d'importation. Comme nous ne sommes pas à bord, nous sollicitons une prolongation exceptionnelle de l’admission temporaire.
 

1er octobre 2007: Nous arrêtons tous les deux de fumer. Ce n'est pas extrêmement dur. Nous ne sommes pas des gros fumeurs et on a une bonne motivation. On nous a dit que le tabac ralentit la cicatrisation et peut altérer le greffon.
 

30 octobre 2007 : Nous rencontrons le service de greffe du CHRU de Lille. Premier contact avec une équipe qui nous fait tout de suite un très bon effet.
Le "Patron" nous reçoit sans cérémonie, il nous explique avec beaucoup de patience les différents aspects administratifs et médicaux de l'intervention que nous sollicitons.
Il y a les points noirs : Comme pour tout acte médico-chirurgical, la néphrectomie  (le prélèvement d'un rein) et la greffe comportent un risque qui concerne l'anesthésie, l'opération chirurgicale et les suites opératoires immédiates ou lointaines
Il y a les espoirs: La greffe de rein est le meilleur traitement de l'insuffisance rénale terminale. Le rein greffé assure normalement toutes les fonctions d'un rein et améliore considérablement l'espérance et la qualité de vie du receveur.

Tout n'est pas encore réglé, loin de là.

Techniquement :  L'étape suivante est l'attente du résultat du cross-match qui vient d'être réalisé (mélange en éprouvette de nos cellules respectives pour déceler une éventuelle incompatibilité). Anik est certaine qu'il est impossible qu'elle rejette un rein venant de Jean-Baptiste... Mais entre les convictions et la biologie brute ... Administrativement : Nous avons eu beaucoup d'informations, nous avons de la documentation à lire et  à comprendre, nous devons y réfléchir et reprendre contact dans deux semaines... Avec le résultat du cross-match... Encore 15 jours à attendre avant de pouvoir planifier la suite, c'est long mais c'est le délai de réflexion légal.

Compatibles ou incompatibles ? Les chances de succès de la greffe, à l'heure actuelle, ne dépendent plus du nombre de compatibilité des groupes tissulaires HLA entre le donneur et le receveur. Une greffe rénale peut réussir parfaitement même si le donneur n'a aucune compatibilité avec le receveur. Ceci grâce aux médicaments anti rejet (ou immunosuppresseurs) qu'il faut prendre à vie. Médicalement parlant, nous ne sommes donc plus dans la recommandation d'un lien généalogique (de type parent - enfant, frère -soeur) entre le donneur et le receveur.   Il est cependant nécessaire que le donneur et le receveur soient compatibles au niveau du rhésus sanguin.   Le cross-match sert à vérifier que le receveur ne possède pas d'anticorps particuliers dirigés contre les cellules du donneur ce qui les tuerait. Si le résultat du cross match est négatif, la greffe est possible sans "risque immunologique". Plus d'infos sur le don d'organes

 

9 novembre 2007: Nous avons le résultat du Cross-match. Il est négatif. Ça veut dire qu'il n'y a pas d'incompatibilité entre nous, la greffe est possible. Encore une étape qui aurait pu être décisive et qui se passe bien. Ouf.
Ça veut dire que l'on pourra commencer des examens plus poussés sur Jean-Baptiste dès que nous aurons donné notre accord pour poursuivre l'aventure (après le délai de réflexion légal). Ces analyses complémentaires servent à vérifier que le prélèvement d'un de ses deux reins ne lui fait courir aucun risque.
 

15 novembre 2007: Nous déclarons officiellement notre intention de poursuivre l'action qui est commencée. (Nous n'avons pas attendu un jour de plus que le délai légal). Le service de greffe aide Jean-Baptiste à rédiger un courrier pour solliciter un entretien auprès du comité d'experts.

Le comité d'experts : Le comité d'experts est composé de 5 membres: trois médecins, un psychologue et une personne qualifiée en sciences humaines et sociales. Le comité rencontre le donneur pour vérifier les aspects légaux et d'éthique.  Le don d'organe est toujours gratuit, volontaire, et le consentement est éclairé avec le maximum de connaissance des choses. Le comité d'experts autorise ou non le prélèvement et n'a pas à justifier sa décision. Plus d'infos sur le don d'organes

 

Nous avons encore tous les deux plusieurs rendez vous dans différents services du centre hospitalier pour poursuivre les examens médicaux... Le don d'organe d'une personne vivante doit être réalisé sans mettre en danger les fonctions vitales du donneurs. Tous ces bilans sont une garantie de sécurité pour le bon déroulement de la greffe.

Nous aurons bientôt un dossier complet que nous prendrons sous le bras pour aller rencontrer, le 18 décembre 2007, le chirurgien et l'anesthésiste. Encore un mois d'attente mais les choses avancent bien. Espérons qu'il n'y aura pas d'imprévus...
 

18 décembre 2007 : Nous rencontrons le chirurgien et l'anesthésiste. Ils ont tout le dossier du bilan médical avec les conclusions du néphrologue. En ce qui nous concerne nous ne connaissons pas encore tous ces résultats.

Leur diagnostic et les questions qu'ils nous posent vont décider de la suite qui sera donnée.

Leur analyse est que tout se présente bien pour que l'opération se passe dans les meilleures conditions. Ouf !  Il n'y a plus qu'à planifier. Les fêtes de fin d'année approchent, certains vont profiter de vacances bien méritées, les contraintes des services et les autres interventions déterminent en définitive la date du 14 janvier 2008.

Cette fois ci encore, nous avons eu une excellente impression des spécialistes qui nous ont reçus. On va essayer de les aider au maximum en nous mettant dans la meilleure forme possible: pour Jean-Baptiste, régime et footing tous les matins. Pour Anik pas de grippe ou de rhume et attention à l'excès de potassium...

C'est donc encore un petit mois de patience supplémentaire, mais un mois un peu particulier car c'est maintenant un vrai compte à rebours. Dans un premier temps, on aura l'esprit occupé avec les festivités en famille et entre amis jusque début janvier. Ensuite les quelques démarches obligatoires (comité d'experts, tribunal de grande instance...) nous amèneront rapidement à la date retenue pour la transplantation.
 

7 janvier 2008:   Rendez vous pour Jean-Baptiste avec le comité d'expert qui fait son possible pour ne pas ressembler à un jury d'examen de passage... Jean-Baptiste a bien senti que cet entretien, ce  passage obligé par le protocole, est mis en place pour vérifier le bien fondé de la greffe, protéger le donneur, et pour répondre aux questions qu'il se poserait encore. En ce qui le concerne, ça l'a conforté dans sa décision. Les médecins ont encore bien insisté sur le fait qu'à partir de maintenant on ne parlera plus de ses reins mais de son rein... et que c'est un organe unique qu'il faudra préserver avec la meilleure hygiène de vie possible tout le reste de son existence.
 

8 janvier 2008: Alors que tout va bien, que tout est contrôlé depuis des mois, des saignements nouveaux et imprévisibles provoquent une très brève intervention sur Anik sous anesthésie pour faire un prélèvement . L'intervention est bénigne, on ne bouge rien en ce qui concerne la transplantation qui aura lieu dans 6 jours ...
 

10 janvier 2008: Jean-Baptiste a rendez vous avec le premier Vice-Président du Tribunal de Grande Instance de Lille. C'est également une formalité prévue par la loi de bioéthique de 2004. Le magistrat enregistre officiellement le don d'organe et s'assure qu'il est consenti. Il notifie que c'est un acte gratuit.
Ce document est indispensable pour que l'opération puisse se faire et il est immédiatement transmis à l'équipe médico-chirurgicale de greffe qui nous suit.

Ça y est tout est en ordre. la tension monte, nous y serons dans quelques jours.

 

Coup du sort:

11 janvier 2008 : Nous sommes à trois jours de la date prévue de la transplantation. L'analyse des prélèvements réalisés en début de semaine s'est faite en urgence. Elle révèle la présence de cellules "atypiques". Cependant, il n'y a rien de grave ni de malin.
Chez une femme qui est suivie annuellement, on se contenterait de ces contrôles réguliers. Par contre une personne qui est greffée d'un organe, doit prendre toute sa vie des médicaments immunosuppresseurs pour éviter le rejet. Le fait de baisser les défenses immunitaires rend le corps plus sensible au développement de toute sorte de maladie dont les cancers. L'équipe de greffe décide de ne prendre aucun risque pour l'avenir et décale la transplantation pour réaliser d'abord une hystérectomie.

Nous sommes abasourdis par la nouvelle. Nous étions prêts, les sacs faits avec le pyjama, les pantoufles et la trousse de toilette. Nos proches s'étaient organisés... Le professeur responsable de l'équipe de greffe, le néphrologue, le chirurgien ont tous été très disponibles et très explicites. Ce n'est qu'un contre temps. Toutes les mesures sont prises avec la logique de précaution maximum. Nous ne devons pas baisser les bras.

Comme vient de nous le dire une amie proche: Il faut être des marins aguerris pour encaisser encore des surventes alors que ça souffle déjà en tempête. On prend un troisième ris et on fait le gros dos en guettant la remontée du baromètre.
 

14 janvier 2008:  Normalement on devrait y être aujourd'hui. Bon, pensons à autre chose... On va aller respirer en marchant au bord de la mer du Nord à marée basse. Le ciel est plombé comme notre coeur, mais l'air est vif comme notre détermination.

Tout le corps médical est motivé et performant. L'opération préventive est planifiée rapidement.

25 janvier 2008:   L'hystérectomie s'est parfaitement déroulée, Anik se remet très vite de cette opération. La grosse déception du décalage de la greffe nourrit sa motivation à reprendre des forces. Elle souhaite avoir rapidement une nouvelle date pour la transplantation.  Nous aurons probablement une réponse dans le courant de la semaine prochaine.
 

30 janvier 2008: Nous pensions pouvoir avoir rapidement une nouvelle date pour la transplantation. Cela fait déjà deux semaines que la greffe aurait du avoir lieu. Maintenant nous savons qu'il faut attendre encore 10 jours pour avoir les résultats de l'analyse pathologique qui est réalisée systématiquement à l'issue de l'hystérectomie. Ce n'est qu'à ce moment là que le médecin annoncera à son collègue néphrologue et au chirurgien qui fera la greffe que tout est OK. Ensuite le chirurgien verra en fonction du temps qu'il estimera nécessaire pour qu'Anik retrouve la forme, de son planning d'intervention, de plein de choses qui s'acharnent à faire reculer, à reculer toujours... Notre situation commence à devenir difficile à supporter. Même s'il n'y a rien de dramatique et que nous avons beaucoup de chance d'être très bien accueillis et entourés, nous vivons depuis des mois avec nos valises, d'une maison à une autre. Nous ne pouvons rien projeter ni planifier. Le bateau est à l'autre bout de la mer...  Les Douanes nous pressent un peu, ils nous demandent de leur signifier nos choix quand à la situation de Banik sur le territoire polynésien... mais nous ne savons que répondre.

Au delà des soucis administratifs, il y a l'aspect santé physique et psychologique. Nous imaginons un peu ce que doivent ressentir les malades qui n'ont pas la possibilité de recevoir un organe à partir d'un de leur proche, donneur vivant. Ils n'ont pas comme Anik une certitude de greffe à court terme. Ils peuvent être en attente durant des années sans savoir si ça va encore durer une semaine, un mois, un an...  avec des faux espoirs quand plusieurs malades sont convoqués pour un seul greffon... et sans aucune certitude que ça se fera vraiment un jour. Et pendant ce temps là, ils se rendent compte que leur santé générale continue de se dégrader doucement.

Chaque personne valide qui informe de son accord pour le prélèvement de ses organes s'il lui arrive un accident mortel, fait vraiment avancer les malades vers la guérison tant espérée, une vraie guérison grâce un organe sain qui a généreusement été donné.  Parlez en maintenant à votre entourage, après l'accident il est trop tard.
 

9 février 2008: Nous venons de recevoir par la poste un rendez vous avec le chirurgien qui fera la transplantation. Cet entretien normal avant toute intervention est dans dix jours... Si tout va bien, nous devrions pouvoir fixer ce jour là, une date pour la suite .

 

Compte à rebours prudent:

19 février 2008: Ça y est, une nouvelle date est programmée pour la transplantation. Ça devrait être le 3 mars. Nous préférons parler au conditionnel maintenant...
La bonne forme d'Anik après ce qu'elle vient de subir et notre détermination à continuer à décidé le chirurgien et l'anesthésiste à programmer une date proche. C'est un excellent remontant pour notre moral.
Nous avons du refaire une prise de sang pour une nouvelle analyse cross-match. La précédente étant trop ancienne. Le résultat sera sans doute négatif  comme l'autre fois (donc OK pour nous)... Mais...
Tant que ce n'est pas fait restons prudent... Il suffit d'une mauvaise grippe au mauvais moment... Nous ne faisons plus la bise à personne jusqu'au 3 mars.
 

26 février 2008: Bonne nouvelle, La douane polynésienne nous envoie un courrier confirmant le prolongement à titre exceptionnel de l'admission temporaire du voilier sur le territoire jusqu'au 14 août 2008. Nous remercions sincèrement les autorités. Nous partirons vers l'opération dans quelques jours, le coeur plus léger.
 

2 mars 2008: Nous consultons nos mails une dernière fois avant de couper l'ordinateur pour une douzaine de jours. Merci pour toutes vos marques de sympathie depuis des mois sur Internet. Dans quelques heures nous allons nous rendre dans nos chambres respectives... La nuit sera sans doute longue et agitée, peuplée des fantômes de la peur, du doute mais surtout de l'espoir... Nous ne nous retrouverons cote à cote que demain matin mais nous serons endormis. Notre fils Gibé essayera de mettre à jour le site lundi soir pour rassurer tous nos amis autour de la planète. Un des éléments du CHRU de Lille : l'hôpital Claude Huriez Photo extraite du site officiel du CHRU

 

Le séjour au CHR:  Charmant Hôtel Restaurant:

3 mars 2008 : "Je suis heureux de vous annoncer que les opérations se sont bien déroulées aujourd'hui et que les parents ont déjà rejoint leurs chambres. Ils sont encore un peu groggy mais contents. Papa ne reprendra certainement pas le clavier avant au moins une semaine, alors d'ici là j'essaierai de vous donner des nouvelles de temps en temps."    Gibé.

5 mars 2008 : "Les bonnes nouvelles continuent ... Le nouveau rein de maman se sent déjà comme chez lui et n'a pas attendu pour reprendre du service."   Gibé
 

9 mars 2008: A J+6 après la transplantation, Jean-Baptiste sort de l'hôpital sur ses deux jambes. Comme quoi la vie en mer ca préserve le bonhomme. Il est prévu une sortie d'Anik à J+9. L'équipage sera bientôt au complet debout sur le pont.
 

10 mars 2008: "Je peux donc ouvrir l'ordinateur aujourd'hui et vous donner rapidement des nouvelles de la semaine que nous venons de passer. Ce que nous avons vécu est magique. Le nouveau rein d'Anik a immédiatement fonctionné et il s'est mis au boulot avec ardeur. A l'issue de la première nuit (15 heures après la transplantation), un bilan sanguin est réalisé. Ces premiers résultats sont importants... Est ce que ça va marcher ?  La réponse tombe... Il faut remonter 10 ans en arrière pour retrouver d'aussi moins mauvais taux de créatinine et autre toxine dans son sang... Sur ce plan là, Anik a rajeuni de 10 ans."
 

Revenons à J+2:  La sonde gastrique a été retirée, le drain est débranché de l'aspiration, les infirmières aident Jean-Baptiste à se lever de son lit pour aller s'asseoir dans une chaise roulante. On accroche sur la potence les différentes poches connectées à la perfusion puis on le pousse gentiment au bout du couloir jusqu'à l'entrée d'un sas. Équipement pour rentrer dans la partie "soins protégés":  charlotte sur la tête, chaussons, blouse, masque sur le nez et la bouche... Pas très sexy pour un rendez vous galant mais il n'est pas question d'apporter des microbes ici. Anik est installée dans une chambre sans fenêtre, l'air est pressurisé. Des tas de cadrans font des bips et clignotent. Elle a encore des tuyaux partout...

"On nous a laissé seuls... De toutes les façons, dans l'état ou nous étions, on ne risquait pas de faire des bêtises...  Je m'étais coincé dans les accoudoirs pour ne pas bouger le flanc qui me brûle, j'étais incapable de me pencher en avant... Anik n'avait pas la force de me tendre plus que sa main piquée de cathéters.
Bizarrement nous ne parlions pas beaucoup. Nous n'avions pas besoin de dire à voix haute ce que nous exprimions par la pression des doigts et par la brillance des yeux (Anik ne voyait pas mon sourire caché sous le masque en papier).
Je savais que je n'allais pas rester très longtemps près d'elle ce matin là, déjà la tête me tournait.
Est ce que nous avions l'esprit embrumé par la morphine? Notre conversation était assez au ras des pâquerettes mais dans le ton de la situation.
- J'ai 17 agrafes, et toi?
- 19, j'ai gagné ma Doudou.
- Tu es énervant tu veux toujours faire plus que moi..."

Une infirmière entre.
"J'ai les résultats du bilan sanguin de ce matin:  Madame a retrouvé tous ses taux normaux. Plus aucun excès de créatinine, d'urée, de potassium, d'albumine, de Picalili et autres condiments..."

"C'est meilleur qu'avant la naissance de Nathalie il y a plus de 23 ans... Quand je vous disais que c'est magique. L'infirmière s'en va, nous sommes sans voix, nous nous regardons, nous pleurons tous les deux..."

J+4 : Anik est transférée au service de néphrologie dans un autre bâtiment. Finies les petites visites de Jean- Baptiste en chaise roulante. Les doses de cheval d'immunosuppresseurs qui évitent le rejet du greffon sont maintenant divisées par 4 mais il faut surveiller de près ce qui se passe. Les professionnels seront très attentifs les semaines qui viennent et aussi les mois qui suivront et pendant des années... Nous aurons l'occasion d'en reparler.

J+6 : Jean-Baptiste sort de l'hôpital. Il marche raide comme un petit vieux, une main posé sur le coté pour prévenir les chocs éventuels mais son moral est au plus haut. Des amis formidables l'accueillent chez eux, il est choyé comme un coq en pâte.

J+9 : L'équipe médicale préfère garder Anik encore quelques jours. Toujours ces fameux principes de précaution maximum. Malgré le regret de ne pouvoir nous retrouver ensemble ce soir, nous ne pouvons que nous réjouir de cette prudence.

14 mars 2008 : A J+11,  Anik sort enfin de l'hôpital. Juste au début du week-end c'est sympa. Un peu de tranquillité avant les visites de contrôle qu'elle devra faire plusieurs fois dans les semaines qui viennent.

Convalescence:

Et ensuite : Le prochain grand défi se joue dans les mois qui viennent. Il faut absolument éviter le rejet du greffon. Ça serait dramatique pour notre moral et la santé d’Anik…
C'est la contrainte médicamenteuse à apprendre et à respecter impérativement.
Anik est très suivie, avec des contrôles deux fois par semaine, au début, au service des greffes de rein du CHRU de Lille.

Nous n'imaginions pas les effets secondaires des médicaments anti rejet. Insomnies, tremblements, diarrhées, retard dans la cicatrisation...
Jean-Baptiste se remet très vite de l'opération, il conduit sa voiture au bout de 10 jours. Anik a beaucoup plus de mal, les effets secondaires sont épuisants. Il faut tenir le coup avec l'idée qu'au fil des mois qui viennent les doses seront progressivement diminuées et la vie redeviendra normale.

Chaque jour qui passe est une petite victoire.

La récompense sera notre retour à bord de Banik quelques mois après la transplantation…

 

Remerciements :

Merci à toutes les personnes du milieu médical qui ont participé à cette "aventure santé".

Sans ces femmes et ces hommes compétents et dévoués rien n'aurait pu se faire.
Voici la liste des principaux acteurs dans l'ordre de leur entrée sur scène.

Le Docteur Jacques Vogel.  10 ans avant la transplantation, notre médecin généraliste a relevé l'hypertension d'Anik et a décelé que l'origine devait être rénale. Il a orienté Anik vers le néphrologue.

Le Docteur Hervé Lemonies de Sagazan Chef du service de néphrologie du CHR de Roubaix a donc observé Anik durant plusieurs années puis l'a encouragée à reprendre la mer en acceptant un suivi à distance par Internet. C'est à la lecture d'un bilan sanguin envoyé par mail qu'il demande à Anik de se rapprocher de son collègue de Tahiti où nous nous trouvions à ce moment là.
A notre retour en métropole, il soutient fermement notre choix de guérison par la greffe préemptive en évitant si possible les lourdes contraintes des soins par dialyse.

A fil des nombreuses visites d'Anik dans ce service, nous faisons la connaissance des assistantes et des infirmières toujours agréables et disponibles:

Le Docteur Alain Fournier, Chef du service de néphrologie du CHT de Papeete confirme au bout de trois mois d'observation qu'Anik souffre d'une insuffisance rénale chronique. Ce n'est pas encore la phase terminale mais on s'en approche. Il nous conseille de ne pas reprendre la mer ensemble dans cette situation.

Le Docteur Anne Blanchard,  navigatrice, amie de l'équipage de Banik, présente à Tahiti quand nous avons appris la mauvaise nouvelle et qui a su, avec beaucoup de gentillesse, trouver les mots apaisants pour nous encourager.

Le Professeur Christian Noël est le Coordonnateur - Chef de service du pole néphrologie du CHRU de Lille. En clair c'est le Patron de la greffe rénale. Il reçoit notre dossier de la part du Docteur Lemonies.  Le Professeur Noël est le décideur c'est de lui que dépend ce qui va nous arriver. Nous sommes impressionnés à l'idée de le rencontrer. Notre grande chance c'est qu'il est aussi un marin passionné, il nous a reçu très cordialement, il a pris le temps de nous expliquer les solutions et leurs conséquences.  Nous avons une totale confiance en cet homme qui a donné le feu vert pour démarrer la longue route jusqu'à la transplantation.
Ensuite ce sera son équipe de néphrologues et lui même qui nous accompagneront un moment pour le suivi après greffe.

En même temps que le Professeur Noël nous découvrons toute une équipe fort sympathique: Les assistantes Bernadette, Nicole et Isabelle. Les infirmières Marie-Pierre, Delphine, Marie Jo...  qui nous ont prélevé des litres de sang en remplissant au fil des semaines des dizaines de petits flacons.

Le Docteur Benoît Averland  a présidé le comité d'experts, Ce comité, indépendant et extérieur à l'équipe médico - chirurgicale de greffe, est habilité selon la loi de bioéthique, à autoriser le prélèvement du rein de Jean-Baptiste pour le greffer sur Anik.

Le Docteur Françoise Legoueff du service gynécologie et obstétrique du CHR de Roubaix a pratiqué l'hystérectomie avec brio. La preuve, Anik s'en est remise en quelques jours.
Malgré un agenda très chargé, Madame Legoueff a tenu compte du contexte pour réaliser l'intervention et son suivi dans les meilleurs délais. Et toujours avec beaucoup de sympathie envers sa "patiente éclair".

Le Docteur Nicole Declerck, Principale de l'équipe d'anesthésistes - réanimateurs dans le service de  transplantations. Elle a tenue à être présente en personne lors de nos interventions. Sa compétence et sa gentillesse ont toujours su nous rassurer. C'est très important.

Le Professeur François René Pruvot est le Chef du service de chirurgie digestive et transplantations au CHRU de Lille. Lors d'une transplantation à partir d'un donneur vivant, les patients sont opérés par le Chef en personne. On leur donne la chance d'être entre les mains du meilleur chirurgien. C'est le Professeur Pruvot qui a réalisé l'ensemble de la transplantation: la néphrectomie de Jean-Baptiste et sitôt après, la greffe sur Anik. Le greffon a tout de suite fonctionné, nous avions dis que c'est magique, mais non! C'est le résultat du talent et d'une énorme expérience.

Les infirmières et infirmiers de l'hôpital Huriez où se sont déroulé les opérations et les premiers soins.

Les Docteurs Marc Hazzan, Francois Provot, Francois Glowacki, les néphrologues de l'équipe du Professeur Noël qui suivent de très près chaque greffé durant les premiers mois et ponctuellement les années suivantes.

Un très grand merci à tous.

Merci également à Laure, Florence et Daniel, Anne et Jean qui nous ont supporté si longtemps chez eux...
Merci à Cathy et Pascal, Thérèse et Bernard, Anne et Michel, Marielle et Hervé, Brigitte qui nous ont accueillis sous leur toit ponctuellement.

 

Des infos complémentaires sur le don d'organes:

Cette aventure nous a obligé à nous intéresser aux dons d'organes. Avant cela nous étions, comme beaucoup de monde, au courant que cela se pratique mais sans vraiment connaître les tenants et les aboutissants. Maintenant on ne peut plus se dire "Ça n'arrive qu'aux autres". On est en plein dedans et nous souhaitons participer modestement à la diffusion d'un peu d'information sur le sujet.  Le site de Banik ça peut aussi servir un peu à ça:

Voir la page que nous consacrons au don d'organes

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